Duelo en los padres por el nacimiento de un hijo con discapacidad
El padre y la madre, llegan a afrontar de manera muy diferente la discapacidad de un hijo, es decir, cuando los padres reciben el diagnostico de que su hijo tiene una discapacidad se inicia un proceso de duelo, cuyo proceso se complica, ya que su ideal de sueño de aquel hijo ideal para acercarse a la realidad del hijo con discapacidad. Este es un proceso largo pero necesario, la “aceptación” al hijo.
Todos los padres reaccionan con una conmoción y tristeza profunda a la noticia de que su hijo tiene características físicas, emocionales o psicológicas diferentes a las del común de los niños, se resisten a afrontar la verdad; evitan mirar la situación real y distorsionan los hechos para que parezcan más aceptables. Paniagua, G. (2001)
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2011), la discapacidad “es cualquier restricción o impedimento para la realización de una actividad, ocasionados por una deficiencia dentro del ámbito considerado normal para el ser humano”.
Tipos de discapacidad.
• Discapacidades intelectuales: involucra un déficit en el rendimiento intelectual
• Discapacidades auditivas, visuales y del lenguaje: incluye deficiencias visuales, auditivas o de fonación
• Discapacidades neuro motoras: la capacidad física del sujeto
• Alteraciones graves de la capacidad de relación y comunicación.
Los padres, después de sufrir el impacto del diagnóstico, asumen la postura de negar las diferencias y la discapacidad de su hijo. (Kasan y Marvin 1984).
Esa actitud se extiende hasta negar el diagnóstico o poner en duda el que le ha sido comunicado por la institución que ha estudiado al niño. La negación del problema genera razonamientos y “maniobras emocionales”, que conducen a los padres a la evasión de la gravedad del defecto, y sus implicaciones en el niño. Suele ocurrir que algunos demuestren un ambiente de normalidad, de ausencia de factores estresantes; mientras que otros esperan que sobrevenga una pronta e idealizada recuperación. (Sorrentino, 1990:16).
Puede suceder que la pareja quiera atribuirse, uno al otro, la responsabilidad o la paternidad del defecto; por lo que llega a surgir un sentimiento de culpa, para enfrentar y superar el momento de crisis que atraviesan. (Ibis, 1990)
La interrupción de la trayectoria laboral de la madre, la reducción de la esfera de las relaciones sociales, la desaparición del tiempo libre, la eliminación de las visitas a los amigos, constituyen frustraciones vitales, que pueden conducir al rechazo por el hijo (reacción involuntariamente inconsciente), que no necesariamente conduce al abandono de este. Soifer (1993).
Pasa a segundo plano la necesidad de mantener y cuidar su aspecto físico y de satisfacer otras necesidades familiares y personales. En ocasiones, se crea una situación cíclica porque la madre puede percatarse, con ayuda externa o sin ella, de su estado y una reacción la llevaría a atender los roles abandonados, lo que la lleva a autoevaluarse como “mala”, por no dedicarle todo el tiempo al hijo discapacitado, por lo que los vuelve a abandonar, ahora con mayor fuerza y mayores sentimientos de culpa. Toda esta situación va en detrimento de la madre, ya que con frecuencia es objeto de la “tiranía” de un hijo que ella misma ha modelado con actitudes sobreprotectoras extremas. (Kasan y Marvin 1984)
Si bien es cierto, el equilibrio de la familia queda generalmente descompensado, tanto en el funcionamiento interno de la familia como sus relaciones con el mundo exterior, se altera. Pero en los padres ante el diagnostico de discapacidad de su hijo se dan una serie de sentimientos, que impiden comprender la situación y que muchas veces los paraliza. Son una serie de reacciones naturales ante los aspectos negativos de la limitación, surgen como una defensa primitiva ante el sufrimiento psicológico, actúan como un anestésico, de efecto inmediato, aunque temporal, que da a la estructura psíquica tiempo para elaborar un sistema de defensa más adecuado. Es característico en este momento que los padres tengan una visión muy limitada de su situación. Se encuentran aturdidos y llegan a presentar dificultades para responder ante la persona y las situaciones de la vida cotidiana. (Paniagua. 2001)
Esto incide en la manera como entienden las cosas que el equipo de profesionales que atienden a su hijo le dicen acerca de su diagnóstico y pronóstico. La información que en ocasiones se le intenta transmitir, es en palabras de los profesionales, “como sino las entendieran”, se produce un desfase entre el saber y la verdad: comprenden las palabras, pero no escuchan la verdad, pues esto implica un dolor intenso y en muchos casos es destructivo para la estabilidad emocional. Como vemos en el nacimiento del niño con discapacidad, produce una crisis que tiene varias fases la primera: es la fase de shock, la segunda es la fase de reacción y la última es la fase de la realidad, en la que se produce una adaptación al problema, puesto que los padres tienen que enfrentarse a la crianza del niño o niña con discapacidad. Por otra parte, diversos autores (Ingalls, 1989; Cunningham y Davis, 1994; Jasso, 2001; Nuñez, 2003) comentan que “el hecho de identificar a un niño con características diferentes invalida la estructura familiar y provoca inseguridad y ansiedad, esto hace más difícil el que los padres sientan apego por el niño o la niña en el sentido de que éste los complete o valide”. Al oír el diagnóstico, algunos padres sienten un fuerte impulso protector. Otros continúan estando inciertos e inseguros sobre sus sentimientos durante meses.
Durante este tiempo, tratan de predecir cómo será el futuro con el niño, qué problemas surgirán y cómo se enfrentarán con ellos en el porvenir. “Los padres de niños con características diferentes sufren una fuerte conmoción al recibir la noticia de la discapacidad de su hijo, rompe todas las expectativas y los sumerge en una inesperada sensación de desconcierto y preocupación que se va transformando en un sentimiento de impotencia y soledad”. Muntaner (1998).
Las madres con hijos con discapacidad, la expresión o sentimiento de duelo se manifiestan ante la realidad de tener un hijo con deficiencia, hecho que repercute dolorosamente en ellas, ya que estas pierden la ilusión y la idea del hijo perfecto, sano y “normal”. En el duelo del padre aparecen con mayor intensidad sentimientos de rechazo, vergüenza, tristeza, etc. Todo lo cual a su vez disminuye la motivación y participación activa del padre en la aceptación y rehabilitación del niño. No exteriorizan sus sentimientos y no lloran, e incluso evitan cualquier mención o referencia de su “pérdida” y muchas veces se incorporan rápidamente a su vida corriente, siendo esta una forma aparentemente “normal” de afrontar la pérdida. Soifer (1993)
Conclusión
De acuerdo a lo antes mencionado, considero que la figura paterna y materna afrontan de manera muy diferente la discapacidad de un hijo así con esto se muestra en ocasiones la negación del padre de la cual prevalece por más tiempo y se acorta sensiblemente para la madre. El padre pasa por la negación la cual le ayuda a conservar la esperanza de que pueda existir algún error en el diagnóstico con esto evita mirar la situación real y distorsionan los hechos para que parezcan más aceptables, se comportan fríos calculadores y prácticos hacia la situación, dejando la mayor parte del tiempo a la madre sola con una ayuda no involutiva. Así entonces la figura materna se erige o edifica dentro de la familia que tiene un hijo con discapacidad como la figura predominantemente de mayor valor por afrontar con mayor entereza, asertividad, protección y amor a un hijo de tales características.
Elaborado por: Mtra. María Esther Chávez Díaz
Especialista en Tanatologia
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